La noticia de que un hijo tiene síndrome de Down es un momento crucial que puede influir de manera importante en cómo los padres procesan el diagnóstico y comienzan a imaginar el futuro de su hijo. Este estudio explora las experiencias de madres de niños con síndrome de Down al momento de conocer la condición de sus hijos, cómo los profesionales de la salud les comunicaron este diagnóstico y el impacto emocional que generó en las familias.

La investigación, de enfoque cualitativo, se basó en entrevistas a 40 madres de niños con síndrome de Down en Chile, de entre 12 y 44 meses de edad, quienes recibieron cuidados prenatales y de parto en hospitales públicos y clínicas privadas.

Del análisis de los testimonios surgieron varios temas clave, entre ellos, que la noticia fue entregada en condiciones inapropiadas y con escasa o nula contención emocional, que en algunos casos la noticia fue dada en lugares no convencionales como pasillos de hospital y por parte de personal no calificado. Además se observó un bajo nivel de empatía, y conocimiento sobre el síndrome de Down por parte de los profesionales de la salud, lo que provoca experiencias negativas para las mamás.

Los hallazgos destacan la necesidad de mejorar la formación de los profesionales de la salud en la entrega de diagnósticos sensibles, con énfasis en la empatía, y la entrega información precisa y recursos de apoyo para las familias.

Your baby has down syndrome: a reflexive thematic analysis of breaking the news to parents