Un estudio del Instituto Milenio MICARE muestra un nivel bajo de empatía y conocimiento sobre esta condición por parte de profesionales de la salud, lo que genera experiencias negativas para las familias.
La noticia de que un hijo tiene síndrome de Down es un momento crucial que puede influir de manera importante en cómo los padres procesan el diagnóstico y comienzan a imaginar el futuro de su hijo. En Chile, este momento se ve muchas veces empañado por una atención deshumanizada, falta de protocolos claros y desinformación, lo que genera un profundo impacto emocional, especialmente en las mamás.
Así lo revela un reciente estudio del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE) publicado en la revista BMC Pregnancy and Childbirth, que exploró las experiencias de madres de niños con síndrome de Down al momento de conocer la condición de sus hijos, cómo los profesionales de la salud les comunicaron este diagnóstico y el impacto emocional que generó en las familias.
“La noticia del nacimiento de un bebé con síndrome de Down es tratada como una ‘mala noticia’, lo que ya impone un sesgo negativo”, señala Marcela Tenorio, académica de la Universidad del Desarrollo e investigadora del Instituto Milenio MICARE, quien dirigió el estudio en el que también participaron Johanna Sagner de la Universidad de la Frontera, Renata Garibaldi, y Vaso Totsika de la University College London.
La doctora en Psicología explica que “las trayectorias de desarrollo de los niños con síndrome de Down tienen relación con la manera como se los acompaña, la calidad y prontitud de los apoyos que se les entregan, siendo mucho más positivo el desarrollo cuando los adultos que acompañan el proceso tienen expectativas positivas respecto al desarrollo posible y sus logros”.
Fallas de comunicación
La investigación, de enfoque cualitativo, se basó en entrevistas a 40 madres de niños con síndrome de Down en Chile, de entre 12 y 44 meses de edad, quienes recibieron cuidados prenatales y de parto en hospitales públicos y clínicas privadas.
El síndrome de Down puede diagnosticarse antes del nacimiento, durante el primer trimestre de embarazo, mediante la detección en la ecografía de elementos que son característicos, como la translucencia nucal fetal (más líquido de lo normal en la parte posterior del cuello del feto), así como a través de la presencia o ausencia del hueso nasal, o a través de estudios en la sangre de la mamá. Tras el nacimiento, el diagnóstico se realiza al detectar características físicas del recién nacido y de un estudio genético, llamado cariograma, que permite detectar variaciones en los cromosomas.
En la muestra del estudio, un 42,5% de las mamás recibió el diagnóstico antes del nacimiento, mientras que un 57,5% fueron informadas de la condición de sus hijos en el momento del parto o en días posteriores.
Los testimonios relatan situaciones en que la noticia fue entregada en condiciones inapropiadas y con escasa o nula contención emocional. Una de las situaciones que resultó especialmente preocupante para las investigadoras fue constatar que en el grupo de madres que conocieron la condición de sus hijos al momento del nacimiento, en un número importante de casos la noticia fue dada primero a los papás.
Por ejemplo, una de las madres entrevistadas contó que estando aún en la sala de parto, llamaron al papá para decirle que su hija tenía ‘rasgos de síndrome de Down’. “Me informaron diciendo que la niña ‘parecía tener rasgos’, aun estando en la sala de operaciones, mientras cerraban mi abdomen. Hubiese querido que ellos esperaran un poco para decirme, un poco más de empatía de parte de los médicos”, se lee en el artículo.
Las autoras destacan que “este es un hallazgo esencial de nuestro estudio que debiera gatillar discusiones sobre nuevas orientaciones y políticas públicas con el objetivo de humanizar el cuidado en estas situaciones”.
Otra situación preocupante relatada por las madres fue que en algunos casos la noticia fue dada en lugares no convencionales como pasillos de hospital y por parte de personal no calificado.
“Cuando se llevaron a mi hija luego del nacimiento para limpiarla, y mientras yo esperaba en el pasillo del hospital, un médico se acercó y preguntó si había sido informada sobre el síndrome de Down. Ellos luego me explicaron de la sospecha y dijeron que harían todas las pruebas. Mi hija estuvo hospitalizada en neonatología, por lo que iba a darle leche. Pero ellos no me dieron ninguna otra información.
Recuerdo que una funcionaria, fuera del protocolo del hospital, quien tenía un hijo con síndrome de Down, me explicó lo que estaba ocurriendo…fue difícil, estuve muy triste por más de un año”, relató una de las entrevistadas.
El estudio muestra también que, aunque en la mayoría de los casos la persona responsable de entregar la noticia es un médico, hay casos donde quienes informan el diagnóstico son otros profesionales como tecnólogos o enfermeras, lo que según las expertas, sugiere que no hay una regulación clara o una práctica establecida como estándar mínimo. En todos los casos, el estudio demuestra que el nivel de empatía, y conocimiento sobre el síndrome de Down es bajo, lo que provoca experiencias negativas para las mamás.
El estudio revela también que es frecuente la comunicación incorrecta o información falsa como predicciones catastróficas sobre el futuro del niño.
“Me dijo que mi guagua iba a morir”, se lee el relato de una de las mamás. En varios casos, las madres señalaron que durante el examen de ultrasonido, les advirtieron sobre características como “Va a ser pequeño” o “Tendrá las piernas cortas”, pero sin entregar mayor información.
“Sabemos que los profesionales de la salud reciben poca formación en condiciones del neurodesarrollo, especialmente en discapacidad intelectual. A diferencia de países como Reino Unido, donde todo profesional de salud tiene entrenamiento específico para estas poblaciones, se trata de una buena práctica que no estamos observando en América Latina”, comenta Tenorio.
La académica agrega “que el nacimiento de un bebé con síndrome de Down se trate como una mala noticia, igual que un cáncer terminal o un tránsito por fin de vida, supone un abordaje de entrada que pone la discapacidad en un lugar negativo que hace que surjan expresiones o ideas que las familias sienten poco empáticas”.
Atención más humana
Frente a estos resultados, las autoras del estudio llaman a avanzar hacia un sistema de salud más humano y empático, que no solo entregue información precisa, sino también contención emocional.
La recomendación es que la noticia sobre el diagnóstico de síndrome de Down “debiese darse en privado, con calma y en un ambiente controlado donde los padres puedan procesar la información sin motivos de estrés adicional”, enfatizan las investigadoras.
“Es urgente avanzar en formación a los profesionales de salud en derechos humanos. Es urgente hacer consciente al sistema de que hay una segregación y marginalización de personas con discapacidad, incluso desde el nacimiento. Eso supone avanzar en la comprensión de actitudes manifiestas en personal de salud hacia estos colectivos y diseñar estrategias que permitan desmontar actitudes negativas, micro o macro violencias o discriminaciones”, precisa Tenorio.
Además, el estudio propone establecer protocolos en salud que aseguren la entrega de información de una manera más humana, estableciendo orientaciones claras sobre quien debiese entregar información, en qué momento y cómo.
“Es fundamental que podamos diferenciar las noticias inesperadas, que pueden sin duda ser muy desafiantes, de malas noticias, donde el pronóstico deja sin esperanza. Un vida debería ser siempre una esperanza”, finaliza la académica.
